Врачебная комиссия отказала в закупке препарата «Золгенсма» для лечения трехлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара. Это мальчик, к сбору денег на лечение которого активно подключились бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман и футбольный комментатор Василий Уткин.
«Все. Мы собрали для Марка 121 миллион. Смогли, успели. Будет жить и встанет на ноги. Каждого, кто принял участие, обнимаю и каждому жму руку. Ну, вот, а вы думали, что чудес не бывает!», — написал Ройзман в своем аккаунте 31 января.
А уже 3 февраля в фейсбуке врач-невролог, директор фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин сообщил, врачебная комиссия федерального уровня отказала в закупке «Золгенсмы» для Марка.
В краевом Минздраве отметили, что решение о целесообразности назначения препарата «Золгенсма» ребенку со СМА принималось на федеральной комиссии, в которую входили эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.
Чем руководствовались в кубанском Минздраве?
У Марка Угрехелидзе спинальная мышечная атрофия (СМА). Государство предоставляет ему лечение препаратом «Эврисди» . В августе 2020 года родители начали собирать деньги для покупки препарата «Золгенсма» — самого дорогого лекарства в мире.
Для лечения СМА достаточно одного укола «Золгенсм» — в отличие от «Эврисди», который нужно принимать всю жизнь.
Семье Угрехелидзе помогал фонд Евгения Ройзмана. Сам Ройзман, чтобы помочь в сборах, продал несколько своих картин. А также привлек к сбору футбольного комментатора Василия Уткина.
В конце января бывший мэр Екатеринбурга сообщил, что 121 миллион рублей для Марка Угрехелидзе собран.
3 февраля врачебная комиссия отказала в переводе Марка Угрехелидзе с «Эврисди» на «Золгенсму» с формулировкой «нецелесообразно».
Отец ребенка Малхаз Угрехелидзе уточнил, что у Марка есть показания для получения «Золгенсмы». Впервые родители попросили о назначении этого препарата еще осенью 2021 года, но им отказали, заявив, что у мальчика наблюдается прогресс на «Эврисди». Позднее, после регистрации «Золгенсмы» в России, родители повторили просьбу. Ее и рассматривал врачебный консилиум.
Что рассказал директор фонда «Помощь семьям СМА»?
Отец Марка попросил Курмышкина приехать на заседание в качестве его законного представителя и в случае повторного отказа узнать его причины.
На заседание обоих не пустили, на оглашение решения позвали только отца. Председатель консилиума, куратор регистра пациентов со СМА в России Светлана Артемьева повторила: назначение «Золгенсмы» нецелесообразно из-за прогресса на рисдипламе.
«Тут зашел Курмышкин и спросил, является ли «Золгенсма» небезопасной для ребенка? Она сказала «Нет». Тогда он попросил, чтобы внесли в протокол, что препарат безопасен для Марка. Она сказала, что этого делать не будут», — рассказал Мархаз Угрехелидзе.
Мархаз Угрехелидзе намерен обращаться в Следственный комитет и прокуратуру.
«Мы не собираемся сдаваться. Мы самое главное сделали — деньги собрали. После того как мы получим заключение на руки, мы напишем жалобу в СК и в прокуратуру, и пусть они им объясняют, на каком основании отказывают ребенку в лечении. Сейчас, когда люди помогли и собрали нам деньги, а они отказывают и даже не объясняют причину отказа, мы молчать не будем», — заявил отец мальчика.
Александр Курмышкин будет просить СК проверить действия председателя врачебной комиссии на признаки преступлений по статьям о халатности и неоказании медицинской помощи. Он намерен оспаривать отказ комиссии в суде.